Multidimensionale strategie voor het verbeteren van kwaliteit van leven van patiënten met meerdere symptomen en palliatieve zorgbehoeften: de MuSt-PC

In Nederland wordt de zorg voor patiënten met levensbeperkende ziekten, zoals uitgezaaide kanker en gevorderde COPD, voornamelijk geleverd door generalistische zorgprofessionals (GHCP's). Deze GHCP's zijn vaak niet opgeleid in palliatieve zorg, wat ertoe leidt dat klachten van patiënten niet altijd goed geïdentificeerd en behandeld worden. Ondersteuning van GHCP's met gestructureerde symptoombeoordeling en multidimensionale behandeling van tegelijkertijd optredende symptomen kan de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Hulpmiddelen zoals de MuSt-PC-tool hebben bewezen effectief te zijn in tal van medische gebieden. 

Doel 

Het doel van het MuSt-PC project was om de kwaliteit van leven van patiënten met meerdere symptomen en palliatieve zorgbehoeften te verbeteren. Dit bereiken we door het ontwikkelen en implementeren van een tool (MuSt-PC), die gebruik maakt van nationale richtlijnen voor palliatieve zorg. De MuSt-PC-tool biedt een geïntegreerde aanpak voor het beoordelen en behandelen van gelijktijdig optredende symptomen, met als uiteindelijke doel om zorgverleners te ondersteunen bij het sneller en effectiever behandelen van de symptoomlast van patiënten in vergelijking met de gebruikelijke zorg. 

Aanpak/werkwijze 

Met een pilotstudie zijn patiënten in een palliatief zorgtraject met ten minste 2 gelijktijdig optredende symptomen geïncludeerd. Deze patiënten gebruikten het Utrecht Symptoom Dagboek (USD-4D) om hun symptomen gedurende 2 weken te rapporteren. Onze tool bood aanbevelingen op basis van nationale richtlijnen voor palliatieve zorg. Het primaire eindpunt was het vermogen en de bereidheid van patiënten om vervolgbeoordelingen te voltooien. In een feasibilitystudie richtten we ons op GHCP's die de MuSt-PC-tool gebruikten voor 5 patiënten en vragenlijsten invulden over hun ervaringen.

Samenwerkingspartners 

Dit onderzoek is verricht binnen Stichting Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PALZON), het samenwerkingsverband van onderzoekers op het gebied van palliatieve zorg in Nederland. Stichting Palliatieve Zorg Nederland (Stichting PZNL) was betrokken in verband met de richtlijnen. Met een andere subsidie bij KWF Kankerbestrijding is ook onderzoek uitgevoerd naar de MuST-PC.

Resultaten

De MuSt-PC-tool is qua infrastructuur gerealiseerd. Op dit moment zijn 3 richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg uitgewerkt. De tool werkt als er aan een aantal voorwaarden wordt voldaan: integratie in Elektronische Patiëntendossiers (EPDs), meerwaarde aantonen in het zorgproces en de uitbouw van de inhoud van de tool. Over het algemeen zagen zorgverleners voordelen in het gebruik van de MuSt-PC tool, zoals een betere bewustwording van symptomen en gecentraliseerde informatie. Ze merkten echter ook nadelen op, voornamelijk gerelateerd aan de benodigde tijd en de complexiteit van het advies. De studie concludeerde dat aanzienlijke verbeteringen nodig zijn om de tool gebruiksvriendelijker en effectiever te maken in de klinische praktijk. Op basis van de ontwikkeling van de tool en de ervaringen hiermee door patiënten en zorgverleners bespreken we in de komende maanden met stakeholders of en hoe een vervolg er uit gaat zien.