Cost-effectiveness of specialized nursing interventions for patients with Parkinson’s disease
Parkinsonverpleegkundige zorg wordt door mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) en zorgverleners als zeer belangrijk ervaren. Wij hebben een gerandomiseerde gecontroleerde studie van 18 maanden uitgevoerd waarbij we de zorg door een Parkinson verpleegkundige (aanvullend op reguliere zorg) vergeleken met alleen reguliere zorg. Er werden 240 mensen met de ZvP geïncludeerd, in 11 regionale ziekenhuizen. We evalueerden de kwaliteit van leven, motorische symptomen, de ervaren kwaliteit van zorg, mantelzorgerbelasting en zorgkosten.
Hoewel de resultaten geen significante verschillen tussen de groepen laten zien, vonden we wel een aantal trends die overeenkomen met onze verwachtingen: het toevoegen van een parkinsonverpleegkundige ging gepaard met een kleine besparing op andere medische kosten, en leidde tot een (kleine) toename in kwaliteit van leven. Als we de wens van mensen met de ZvP combineren met deze resultaten zien we geen reden om terughoudend te zijn ten aanzien van het toevoegen van een verpleegkundige aan de multidisciplinaire Parkinsonzorg.
Deze zorgevaluatie heeft een inclusieversneller gekregen.
Richtlijnen
Bekijk de bijbehorende richtlijn in de FMS Richtlijnendatabase.
Verslagen
Eindverslag
Parkinsonverpleegkundige zorg wordt door mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) en professionals als zeer belangrijk ervaren. Er is echter onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de kosteneffectiviteit hiervan waardoor deze zorg onvoldoende toegepast wordt. In dit project onderzochten we de kosteneffectiviteit van specialistische verpleegkundige zorg bij mensen met de ziekte van Parkinson. Dit hebben we gedaan door een ‘Randomized Controlled Trial’ uit te voeren in 11 regionale ziekenhuizen waar op dit moment slechts een gedeelte van de mensen met de ziekte van Parkinson toegang hebben tot verpleegkundige zorg. Mensen met de ziekte van Parkinson die op dit moment niet behandeld worden door de parkinsonverpleegkundige werden gerandomiseerd in een groep die behandeling door een gespecialiseerde parktinsonverpleegkundige kreeg (volgens de richtlijn parkinsonverpleegkunde uit 2015) boven op de reguliere zorg, en een groep die alleen reguliere zorg, zonder verpleegkundige kreeg. Metingen zijn bij aanvang, na 12 en na 18 maanden uitgevoerd door een geblindeerde onderzoeker. De studiepopulatie bestond uit mensen met de ziekte van Parkinson (zowel mannen als vrouwen) in alle ziektestadia, met uitzondering van mensen die in een verpleeg- of verzorgingshuis wonen. We gebruikten 2 ‘co-primaire’ uitkomstmaten; kwaliteit van leven (PDQ39) en motorische symptomen (MDS-UPDRS). Secundaire uitkomstmaten waren: niet-motorische symptomen, ervaren kwaliteit van zorg, belasting van de mantelzorger, gezondheidszorggebruik en generieke kwaliteit van leven. Uiteindelijk hebben we 240 mensen met de ziekte van Parkinson deelgenomen aan dit onderzoek.
Ten aanzien van onze eerste co-primaire uitkomstmaat kwaliteit van leven (gemeten met de PDQ-39) vonden we een verbetering van kwaliteit van leven in de interventiegroep en de controle groep. De verbetering was groter in de interventiegroep, maar het verschil tussen de interventie- en controlegroep was net niet statistisch significant (p=0,09). De PDQ-39 bestaat uit acht subdomeinen, waarvan er twee (mobiliteit en communicatie) wel een significant verschil lieten zien tussen de interventietroep en de controlegroep. De overige subdomeinen tonen geen significant verschil. De tweede co-primaire uitkomstmaat motorische symptomen (MDS-UPDRS deel III) toonde geen significant verschil tussen beide groepen. Ten aanzien van de overige secundaire uitkomstmaten die we tot nu toe hebben geanalyseerd (angst en depressie (HADS), algemene gezondheidsstatus (EQ5D), MDS-UDPRS totaalscore, autonome dysfunctie (SCOPA-AUT) en zelfmanagement (PAM)) vinden we ook geen significante verschillen tussen beide groepen. De kosten-effectiviteitsanalyse wijst op doelmatigheid in het medische domein, terwijl dit vanuit het maatschappelijk perspectief niet bevestigd wordt. De bevindingen in het medische domein zijn in overeenstemming met onze verwachtingen; het toevoegen van een parkinsonverpleegkundige verdient zichzelf terug en leidt zelfs tot een kleine besparing op andere medische kosten en een (kleine) toename in kwaliteit van leven. Het uitblijven van significante resultaten kan onder andere verklaard worden door de enorme heterogeniteit (en spreiding) in onze studie, de relatief korte follow-up en de zeer generieke meetinstrumenten. Belangrijk om te vermelden is dat we dit onderzoek ten tijde van de COVID-19 pandemie hebben uitgevoerd, wat een grote impact heeft gehad op de kwaliteit van leven van mensen met een chronische aandoening en de kwaliteit van zorg. Hoewel direct overtuigende bewijzen in het voordeel van de interventiegroep uit zijn gebleven, zijn de huidige resultaten bemoedigend en adviseren wij niet terughoudend te zijn in het toevoegen van verpleegkundige zorg. Daarnaast nodigen de resultaten uit om de rol en taken van de parkinsonverpleegkundige in de hele zorgketen samen met stakeholders nader onder de loep te nemen.