Implementatie van thuismetingen voor dyskinesie gebruikmakend van video’s en inertiaal sensoren gekoppeld aan een smartphone (MODYS@home)
Video-opnamen worden vaak gebruikt tijdens polikliniekbezoeken om de ernst van bewegingsstoornissen bij kinderen met dystonie te beoordelen. Kinderen vertonen echter fluctuaties in dystonie. Daarom hebben thuismetingen over een langere periode de voorkeur boven metingen in het ziekenhuis. Om in deze behoefte te voorzien is in the MODYS@home project een smartphone applicatie ontwikkeld om dystonie thuis vast te leggen. In dit implementatieproject zijn de app en de klinische workflow verder doorontwikkeld om klinische implementatie van dystoniemetingen thuis in de toekomst mogelijk te maken.
De MODYS@home smartphone applicatie verzamelt tijdsynchrone data van inertiële sensoren en video's opgenomen door ouders in hun eigen omgeving. De applicatie is ontwikkeld in co-creatie met ervaringsdeskundigen (kinderen/adolescenten met dystonie, hun ouders en clinici) en in samenwerking met klinische, technische en zakelijke partners. Deze gezamenlijke aanpak heeft gezorgd voor een hoge gebruiksvriendelijkheid van de applicatie, waaronder de plaatsing van de sensoren, de bediening van de app en het bekijken van de resultaten.
Dit proof-of-concept project heeft de klinische toepasbaarheid van het gebruik van thuismetingen om de ernst van dystonie te beoordelen aangetoond. In totaal namen 8 patiënten en hun ouders deel aan het implementatieproject, bovenop de 12 patiënten en ouders die al eerder bij het ontwikkelingsproject betrokken waren. Uit vragenlijsten onder ouders bleek dat zij deze methode voor het meten van dystonie accepteren en dat ouders zeer enthousiast waren over de mogelijkheden. Ook clinici erkenden tijdens focusgroepen dat het waardevol is om op deze manier inzicht te krijgen in de ernst van dystonie in de thuissituatie.
De MODYS@home smartphone applicatie is momenteel geïntegreerd in de reguliere zorg in het Amsterdam Universitair Medisch Centrum en is klaar voor een bredere implementatie. Voorafgaand aan hun afspraak ontvangen patiënten en hun ouders een meetpakket, inclusief een instructievideo, waarmee ze hun bewegingspatronen in de thuissituatie kunnen vastleggen. Artsen kunnen zowel de huidige als eerdere opnames bekijken voor de volgende afspraak. Deze metingen kunnen het klinisch proces verbeteren, zoals het beter evalueren van de effectiviteit van de behandeling van dystonie.
Momenteel zijn er gesprekken en onderhandelingen gaande met het bedrijf MoveShelf om te zien of dit bedrijf de verdere ontwikkeling en het onderhoud van de applicatie op zich kan nemen, inclusief privacykwesties. Aangezien deze toepassing goed aansluit bij hun bedrijfsstrategie, lijkt dit een vruchtbare samenwerking om het gebruik en de verdere uitbreiding van de MODYS@home app in de nabije toekomst te waarborgen.