Kansen voor een breed gedragen patiëntenplatform voor mensen met hersenletsel
Aanleiding
Patiëntinformatie is binnen het hersenletseldomein versnipperd, onvolledig en soms van onduidelijke kwaliteit. Veel patiënten en naasten ervaren dat zij na het verlaten van de zorg in een zwart gat vallen en niet de informatie en steun ontvangen of kunnen vinden die zij nodig hebben. Een goed functionerend en breed gedragen patiëntplatform kan hier een groot verschil in maken.
Patiëntenvereniging hersenletsel.nl ziet het belang van een patiëntenplatform waarin de kennis vanuit onderzoek, praktijkprofessionals en ervaringsdeskundigheid samenkomt en waar patiënten (h)erkenning en handelingsperspectieven vinden. De opkomst van zorgapps met patiëntinformatie maakt juist nu gezamenlijke ontwikkeling en ontsluiting van patiëntinformatie kansrijk.
Doel
Het ontwikkelen van een concreet en realistisch scenario voor de (door-)ontwikkeling van een breed gedragen patiëntenplatform dat aansluit bij de behoeften van mensen met hersenletsel en hun naasten en dat bovendien rekening houdt met mogelijke aansluiting bij de reeds samenwerkende patiëntenplatformen in andere aandoeningsdomeinen.
Aanpak/ werkwijze
Het project bestaat uit vier fases:
- Quicksan om aan de hand van het Groeimodel voor digitale patiëntenplatformen vast te stellen waar hersenletsel.nl nu staat;
- Fit-gapanalyse om de doorontwikkelmogelijkheden in kaart te brengen;
- Focusgroepen met ervaringsdeskundigen (patiënten en naasten) en professionals uit de acute fase, behandelfase en langdurende fase om behoeften in kaart te
brengen; - (groeps-)gesprekken om het toekomstperspectief voor een breed gedragen patiëntenplatform te verkennen met gezondheidsfonds(en) en vertegenwoordigers van zorg en ondersteuning in het hersenletseldomein.
Samenwerkingspartners
Patiëntenvereniging hersenletsel.nl is verantwoordelijk voor dit project. De bestuurder en een ervaringsdeskundige zijn inhoudelijk betrokken bij de uitvoering. Projectleiding en projectuitvoering zijn verder in handen van een extern adviseur die ruim 10 jaar (online) informatie en tooling ontwikkelt voor mensen met hersenletsel en naasten. Ook in andere aandoeningsdomeinen is zij betrokken bij de doorontwikkeling van patiëntenplatforms. Het projectteam bestaat verder uit de neuroloog en projectleider die gezamenlijke contentontwikkeling voor zorgapps in het hersenletseldomein trekt.
In de analyses en verkenningen worden meerdere ervaringsdeskundigen en andere vertegenwoordigers uit het hersenletseldomein betrokken.
Verwachte resultaten
- Gestructureerd beeld van de stand van zaken binnen het hersenletseldomein met betrekking tot patiëntinformatie en andere functionaliteit op het patiëntenplatform hersenletsel.nl, aan de hand van het Groeimodel voor digitale patiëntenplatformen.
- Gestructureerd beeld van de doorontwikkelmogelijkheden en wensen voor een breed gedragen patiëntenplatform binnen het hersenletseldomein.
- Verkenning van de bereidheid en mogelijkheden van belangrijke partners in het hersenletseldomein om inhoudelijk, procesmatig en/of financieel bij te dragen aan een breed gedragen patiëntenplatform binnen het hersenletseldomein.
Website van Patiëntenvereniging hersenletsel: www.hersenletsel.nl.