Van twijfel naar toekomst: landelijke implementatie van de Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens

Projectomschrijving

Paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening staan voor moeilijke keuzes bij het vervullen van hun kinderwens. Er zijn verschillende mogelijkheden om de kans op een kind met een erfelijke aandoening te verkleinen. Niet iedereen is hiervan op de hoogte, en elke optie heeft voor- en nadelen die door iedereen op een andere manier kunnen worden ervaren en afgewogen. Om paren te ondersteunen bij het maken van beslissingen over hun kinderwens hebben wij de keuzehulp ‘Erfelijkheid en Kinderwens’ ontwikkeld. Na gebruik van de keuzehulp zijn paren goed geïnformeerd en voelen zij zich beter voorbereid op het maken van een keuze. De keuzehulp is op dit moment nog niet publiekelijk beschikbaar. Met het oog op optimale toegankelijkheid en impact willen wij zoveel mogelijk paren de mogelijkheid bieden om gebruik te maken van de keuzehulp. Daarom richten wij ons in dit project op brede implementatie.

Doel

Het voorgestelde project behelst het breed beschikbaar maken van de bewezen effectieve keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens. Deze zal binnen twee jaar structureel worden ingezet bij de reproductieve counseling van wensouders met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening, zodat zij een geïnformeerde keuze kunnen maken over hun kinderwens.

Aanpak

In dit project wordt het bereik en het gebruik van de keuzehulp gestimuleerd door een nog betere afstemming op de informatiebehoeften van gebruikersgroepen. De implementatie wordt bevorderd door een optimale positionering; dat wil zeggen: de keuzehulp wordt ontsloten via www.erfelijkheid.nl, het informatieplatform van het Erfocentrum, en wordt ingebed in bestaande zorgprocessen, richtlijnen, en scholing voor zorgverleners. De keuzehulp is daarmee vrij en duurzaam toegankelijk voor alle wensouders. Door de implementatie van de keuzehulp voortdurend te monitoren en evalueren krijgen we inzicht in de mate en wijze van gebruik door eindgebruikers (wensouders) en zorgverleners. Deze informatie gebruiken we om barrières tijdig te identificeren en het implementatieproces bij te sturen.

Samenwerkingspartners

Om dit te realiseren werken onderzoekers en ontwikkelaars van de keuzehulp (UM, MUMC+, OU) in dit project intensief samen met de eindgebruikers van de keuzehulp (wensouders), het Erfocentrum, het nationaal informatiecentrum over erfelijkheid, de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), (mede) verantwoordelijk voor onderwijs- en richtlijnontwikkeling op het gebied van erfelijke aandoeningen, de VSOP Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, een implementatiedeskundige (OU), en verschillende universitair medische centra.

Verwachte resultaten

De bewezen effectieve keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens wordt geoptimaliseerd, meertalig beschikbaar gemaakt en duurzaam ingebed in de counseling van paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Wensouders krijgen op deze manier informatie op maat over de mogelijkheden om hun kinderwens te realiseren. Zij zijn beter voorbereid om een goed geïnformeerde keuze te maken. Zorgverleners beschikken o.a. over richtlijnen en scholingsmodules die de counseling efficiënter en consistenter maken. Daarnaast wordt een gezamenlijk plan voor onderhoud en borging opgesteld, waarmee continuïteit en landelijke beschikbaarheid blijvend zijn gewaarborgd.