Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

The autonomy of adolescents with a visual impairment and autonomy supporting practices of parents and professionals

Doel

Het hoofddoel van dit project was om meer kennis te krijgen over de autonomie van jongeren met visuele beperkingen (VI) en de autonomie ondersteunende begeleiding van hun ouders en professionele hulpverleners. Daarnaast werd de relatie tussen omgevingsfactoren en persoonlijke factoren, autonomie en autonomie ondersteuning bij jongeren met VI bestudeerd. Deze resultaten werden vergeleken met een groep jongeren zonder visuele beperking, hun ouders en professionals. 

Resultaten

Op basis van de verzamelde informatie in dit project zijn enkele inzichten te formuleren:

  1. Jongeren met een visuele beperking zijn net als jongeren zonder beperkingen in de adolescentie zoekende naar hun identiteit. Zij lijken vooral door omgevingsfactoren gestimuleerd of gehinderd te worden in hun gevoel van autonomie, niet zozeer door de problemen met het zien. Ook werd in dit project duidelijk dat processen rondom erbij willen horen en het onderkennen van het "anderszijn" in de adolescentiefase nog volop in ontwikkeling zijn en pas later in jongvolwassenheid meer bewust en in evenwicht beleefd worden.
  2. Ouders van jongeren VI en professionals in dit onderzoek erkennen het belang van stimuleren van autonomie en hebben daarbij wel twijfels, vragen, en weten niet goed hoe ze telkens 1 stapje boven het ontwikkelingsniveau van de jongere moeten gaan zitten (zone van naaste ontwikkeling). Het lijkt erop dat zij vooral behoefte hebben aan psycho-educatie over dit thema en ook het delen van ervaringen wordt zeer gewaardeerd.
  3. Het belang van autonomie is groot maar kan niet losgetrokken worden van de andere twee psychologische basisbehoeftes: verbondenheid en competenties. In opvoeding, begeleiding en onderwijs is het essentieel dat er gestreefd wordt naar
    tevredenheid en lage frustratie op alle drie de behoeftes tegelijk.
  4. Voor ouders en professionals raden wij het volgende aan: het is niet een keuze tussen loslaten of vasthouden: ga op zoek naar losjes vasthouden. Geef een persoon liefde, veiligheid, geborgenheid en stimuleer gelijktijdig exploratie: dat kan naast elkaar bestaan. Een keuze (vasthouden OF loslaten) is niet nodig, het is EN/EN. Betrokkenheid en affectie kunnen prima gecombineerd worden met het stimuleren van eigen keuzes, erop uit gaan, zelfstandig het leven leven.
     

Producten

Titel: Vision '22 presentation: Heterogenity or within-group differences regarding social participation of young adults with VI: clustering analyses
Auteur: Sabina Kef en Eline Heppe
Link: https://vision2022dublin.com/
Titel: Vision '22 presentation: Improving social participation and psychosocial functioning. Effectiveness of a mentoring-program for adolescents with vision impairment
Auteur: sabina kef, eline heppe, agnes willemen, carlo schuengel
Link: https://vision2022dublin.com/
Titel: poster Vision '22: Autonomy development and autonomy support by parents and professionals: how do we do it?
Auteur: Sabina Kef, Eline Heppe en Bella van Erp
Link: https://vision2022dublin.com/
Titel: Autonomie en autonomie stimulerende opvoedings- en begeleidingsstijlen
Auteur: Sabina Kef en Eline Heppe
Link: https://publicaties.zonmw.nl/programma-ontmoetingsdag-2019/
Titel: Workshop Autonomie bevorderende begeleidingsstijl - Kennisdag 2021 Next Level
Auteur: Sabina Kef en Judith Wijnen
Titel: poster ontmoetingsdag 2022 Autonomy development and providing autonomy support by parents and professionals: how do we do it?
Auteur: Sabina Kef, Eline Heppe en Bella van Erp
Link: https://www.kennisoverzien.nl/programma-ontmoetingsdag/
Titel: Autonomie en autonomie-stimulerende opvoedings- en begeleidingsstijlen
Auteur: Eline Heppe en Sabina Kef
Titel: Improving social participation of adolescents with a visual impairment with community-based mentoring: results from a randomized controlled trial
Auteur: Eline Heppe, Agnes M Willemen, Sabina Kef, Carlo Schuengel
Magazine: Disability and Rehabilitation
Begin- en eindpagina: 3215-3226
Titel: Bibliometric mapping of psychological well-being among children with a visual impairment
Auteur: Pála Kúld, Sabina Kef, Paula Sterkenburg
Magazine: British Journal of Visual Impairment
Begin- en eindpagina: 1-16
Titel: Heterogeneity in social participation among young people with vision impairment
Auteur: Eline Heppe, Chris Van Klaveren, Ilja Cornelisz, Carlo Schuengel, Sabina Kef
Magazine: British Journal of Visual Impairment
Begin- en eindpagina: 1-13
Titel: A scoping review of longitudinal studies of children with vision impairment
Auteur: Carlijn Veldhorst,Mathijs P J Vervloed, Sabina Kef, Bert Steenbergen
Magazine: British Journal of Visual Impairment
Begin- en eindpagina: 1-23
Titel: Reasons for Premature Closure of a Mentoring Relationship: A Qualitative Study of Mentoring Youth With a Visual Impairment
Auteur: Eline C. M. Heppe, Janis B. Kupersmidt, and Sabina Kef
Magazine: The Journal of Adolescent Health
Begin- en eindpagina: 1-35
Link: https://journals.sagepub.com/doi/epub/10.1177/07435584211034874
Titel: Evaluation of a community-based mentoring program on psychosocial functioning of adolescents with a visual impairment: A randomized controlled trial
Auteur: Eline Heppe, Agnes Willemen, Sabina Kef, Carlo Schuengel
Magazine: British Journal of Visual Impairment
Begin- en eindpagina: 1-15
Titel: Loneliness in young adults with a visual impairment: Links with perceived social support in a twenty-year longitudinal study
Auteur: Eline Heppe, Sabina Kef,Marleen de Moor, Carlo Schuengel
Magazine: Research in Developmental Disabilities
Begin- en eindpagina: 1-10
Titel: Loslaten en vasthouden: participatie en opvoeding
Titel: Meedoen, erbij horen, relaties
Titel: Chapter 19: Self-Concept and Social Relationships for Quality of Life and Participation
Auteur: Mathijs Vervloed en Sabina Kef

Verslagen


Eindverslag

Het hoofddoel van dit project was om meer kennis te krijgen over de autonomie van jongeren met visuele beperkingen (VI) en de autonomie ondersteunende begeleiding van hun ouders en professionele hulpverleners. Daarnaast wilden we ook de relatie tussen omgevingsfactoren en persoonlijke factoren, autonomie en autonomie ondersteuning bij jongeren met VI bestuderen. Deze resultaten wilden we vergelijken met een groep jongeren zonder visuele beperking, hun ouders en professionals. Het geplande tweejarige project heeft helaas in zeer zwaar weer gezeten. Nadat we in maart 2019 begonnen, vertrokken medewerkers en kregen we te maken met langdurige ziekte van meerdere betrokkenen. Daarna kwam de covid 19 pandemie, met de vele lockdowns van o.a. scholen, die ons project voor langdurige periodes zeer gehinderd hebben voor het werven van respondenten. Factoren die het risico ook hebben vergroot hadden te maken met de lage bereidheid van potentiele respondenten om mee te werken, het toenmalige beleid van Visio en Bartimeus rondom toestemming vragen voor wetenschappelijk onderzoek en de ingewikkelde opstartfase van de expertisecentra nu zij zelf ook meer projecten en onderzoek gingen doen i.v.m. de nieuwe toekenning van onderzoeksmiddelen. Bij het uitvoeren van dit project werd duidelijk dat autonomie niet heilig of allesbepalend is en dat verbondenheid, samenwerking en competenties ook essentieel zijn voor succes.

Met budgetneutrale verlengingen van InZicht/ZonMw (waarvoor dank) en het inzetten van meerdere eigen fondsen van de VU is getracht het project vlot te trekken. Dat is helaas niet optimaal gelukt. Ook dit komt natuurlijk voor helaas en gelukkig zijn er wel inzichten te melden. In de afgelopen drie jaren zijn er door het onderzoeksteam vele wetenschappelijke artikelen geschreven, congrespresentaties in binnen- en buitenland gegeven, en workshops met jongeren VI, hun ouders en professionals van Visio en Bartimeus verzorgd.
 

Raadpleeg www.mentorsupport.nl tabblad Autonomie voor meer informatie. Op deze website staan wetenschappelijke
artikelen, congres-posters, audio-fragmenten over dit project, scripties met zeer boeiende resultaten en er zal in de eerste helft
van 2023 ook een korte film over dit project te vinden zijn.

Op basis van de verzamelde informatie in dit project zijn enkele inzichten te formuleren:
 

  1. Jongeren met een visuele beperking zijn net als jongeren zonder beperkingen in de adolescentie zoekende naar hun identiteit. Zij lijken vooral door omgevingsfactoren gestimuleerd of gehinderd te worden in hun gevoel van autonomie, niet zozeer door de problemen met het zien. Ook werd in dit project duidelijk dat processen rondom erbij willen horen en het onderkennen van het "anderszijn" in de adolescentiefase nog volop in ontwikkeling zijn en pas later in jongvolwassenheid meer bewust en in evenwicht beleefd worden.
  2. Ouders van jongeren VI en professionals in dit onderzoek erkennen het belang van stimuleren van autonomie en hebben daarbij wel twijfels, vragen, en weten niet goed hoe ze telkens 1 stapje boven het ontwikkelingsniveau van de jongere moeten gaan zitten (zone van naaste ontwikkeling). Het lijkt erop dat zij vooral behoefte hebben aan psycho-educatie over dit thema en ook het delen van ervaringen wordt zeer gewaardeerd.
  3. Het belang van autonomie is groot maar kan niet losgetrokken worden van de andere twee psychologische basisbehoeftes: verbondenheid en competenties. In opvoeding, begeleiding en onderwijs is het essentieel dat er gestreefd wordt naar
    tevredenheid en lage frustratie op alle drie de behoeftes tegelijk.
  4. Voor ouders en professionals raden wij het volgende aan: het is niet een keuze tussen loslaten of vasthouden: ga op zoek naar losjes vasthouden. Geef een persoon liefde, veiligheid, geborgenheid en stimuleer gelijktijdig exploratie: dat kan naast elkaar bestaan. Een keuze (vasthouden OF loslaten) is niet nodig, het is EN/EN. Betrokkenheid en affectie kunnen prima gecombineerd worden met het stimuleren van eigen keuzes, erop uit gaan, zelfstandig het leven leven.
     

In de verschillende theses en congrespresentaties zijn meerdere implicaties te vinden. Zo lijken alle betrokkenen in de VI doelgroep psycho-educatie over zelf-determinatie in het algemeen en autonomie in het bijzonder, en gekoppeld aan autonomie stimulerende begeleidingstijlen zeer op prijs te stellen. Dat zou in de vorm kunnen van bijeenkomsten/workshops, maar het kan ook via lotgenoten-groepsbijeenkomsten en/of intervisie voor professionals.
 

Voor de tieners met een VI is het thema “anders zijn” en “erbij willen horen” een belangrijk onderliggend thema aan keuzes die zij maken in hun leven ( = autonomie). De behoefte aan verbondenheid, aan erbij willen horen is zeer sterk. Zeker in hun peergroup. Omdat het hebben van een visuele beperking vaak niet te ontkennen valt, soms toch merkbaar is, kunnen tieners meer begeleiding gebruiken voor hoe zij om zouden kunnen gaan met de consequenties van die visuele beperking en er toch zoveel mogelijk bij kunnen horen. “ik ben niet mijn beperking” is een veelgehoorde uiting, maar tegelijkertijd is die beperking er
wel en hebben de tieners om je heen vaak wel hun oordeel over jou klaar (je bent (een beetje) anders). Bij allerlei keuzes en beslissingen in het leven door de tiener zelf (autonomie) moet op de een of andere wijze rekening gehouden worden met de mogelijke impact van die visuele beperking. En als de ouders en de professionals om de tiener heen dan grotere beren op deweg gaan zien, of zeer voorzichtig zijn met te grote beslissingen of te enge opties….dan wordt het voor de tiener nog moeilijker.
 

Tieners VI zouden baat hebben bij ondersteuning en kennis voor het maken van deze keuzes en hun identiteitsvorming als iemand die ook als kenmerk heeft dat hij niet goed ziet. Ouders en professionals zouden baat hebben bij kennis en oefening om naast zorgen voor veiligheid, voorzichtigheid, bescherming en affectie ook te blijven werken aan stimuleren, verrijken van
de sociale context, keuzes geven, opties voorleggen, telkens nieuwe activiteiten aanbieden (in de zone van de naaste ontwikkeling) die haalbaar zijn, vertrouwen uit te stralen dat iets eerst fout mag gaan of moeilijk mag zijn en dan uiteindelijk
later zal blijken dat het toch gelukt is (of niet).
 

Uit de longitudinale modelanalyses blijkt dat het gevoel van autonomie bij de persoon VI vanuit adolescentie naar (jong)volwassenheid behoorlijk stabiel is. Dat betekent dat aandacht voor keuzes maken, opties zien, zelfstandigheid geven,
activiteiten en initiatieven ontplooien al in de kindertijd en vroege adolescentie een plek moet krijgen in het gezin en in het onderwijs. Dat een hoge mate van autonomie ervaren belangrijk is laten de modelanalyses ook zien: het hangt significant samen met hoge mate van geluk, van welbevinden.

Kenmerken

  • Projectnummer:
    94313004
  • Looptijd: 100%
    Looptijd: 100 %
    2019
    2023
  • Gerelateerde programma's:
  • Projectleider en penvoerder:
    dr. S. Kef
  • Verantwoordelijke organisatie:
    Vrije Universiteit Amsterdam