Characteristics, course and treatment of patients with dementia with (very) severe or extreme neuropsychiatric symptoms (NPS) that are admitted on NPS specialized care units: the Waalbed IV-study

Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op deze Waalbed-IV studie, maar komen op sommige punten overeen met bevindingen uit de voorloper van deze studie, de Waalbed-III studie, vanwege dezelfde focus op zeer ernstig probleemgedrag bij dementie in een langdurige zorgsetting. 

• Toekomstig onderzoek is nodig om een operationele definitie van (zeer) ernstig probleemgedrag in het algemeen en zeer ernstige agitatie, agressie en roepgedrag in het bijzonder te ontwikkelen; in de tweede deelstudie is hierom breed voor “ernstig -en niet zeer ernstig- probleemgedrag” gekozen als uitgangspunt en in het kwantitatieve deel van deze studie hebben we hierom pragmatisch brede inclusiecriteria gehanteerd.
• Onderzoek gericht op kennis over patiënten met dementie en zeer ernstig probleemgedrag kan zich niet alleen richten op deze patiënten zelf, maar dient zich ook op de sociale en fysieke omgeving van hen te richten, omdat deze het gedrag sterk beïnvloeden. Immers het welbevinden van mensen in de directe omgeving van iemand met probleemgedrag wordt ook gezien als een factor die succesvolle behandeling bepaalt. Factoren in de fysieke omgeving, zoals aandacht voor veiligheid bij fysieke agressie en het kunnen doseren van visuele en auditieve stimuli zijn aspecten die in ieder geval meegenomen moeten worden.
• Bij het in kaart brengen van zeer ernstig probleemgedrag is het belangrijk om multidisciplinair te analyseren met aandacht voor onderliggende factoren van het gedrag zoals de rol van persoonlijkheid en psychiatrische voorgeschiedenis. Het is daarnaast aan te bevelen wekelijks de behandeling te evalueren in een multidisciplinair overleg.
• Voor succesvolle behandeling van ernstig probleemgedrag bij dementie spelen een open houding, het begrijpen van het gedrag én de vaardigheid hoe te reageren van de zorgverleners in de directe omgeving van de patiënt met dementie een cruciale rol.
• Als zorgteam eenduidig een benaderingswijze kunnen toepassen is een voorwaarde voor een succesvolle behandeling van ernstig probleemgedrag. Investeren in reflectie bijvoorbeeld in de vorm van intervisie tussen zorgmedewerkers kunnen hieraan bijdragen.
• Procesvoorwaarden zoals afspraken over de rollen van de betrokken zorgprofessionals en het faciliteren van de organisatie om interventies uit te voeren staan centraal in de succesvolle behandeling van zeer ernstig probleemgedrag.
• Bij zeer ernstig probleemgedrag is het van belang dat zorgverleners, ondanks de stress die het gedrag kan veroorzaken, starten met een uitgebreide observatie zonder de intentie het gedrag direct te willen oplossen.
• Investeren in een vast zorgteam, met medewerkers met een ruime contractomvang (d.w.z. 24- 32 uur), die én warme zorg én probleemgedrag interessant vinden en getraind zijn in omgaan met fysieke agressie zijn zaken waar een leidinggevende in ieder geval zorg voor kan dragen op afdelingen voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag.
• Zorg en behandeling voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag is zeer vaak terminale palliatieve zorg blijkt uit deze studie. Dat betekent dat op deze gespecialiseerde afdelingen daar ook aandacht en expertise voor nodig is. Temeer daar nu doorgaans de focus op de behandeling van het probleemgedrag gericht is.
• Meer inzicht in de factoren van overlijden van mensen met dementie en zeer ernstige fysieke agressie is nodig.