CovAID: Ziekte- en maatschappelijke effecten van COVID-19 maatregelen op auto-immuunaandoeningen

Dit project heeft 2 doelen: ten eerste het onderzoeken van de invloed van coronamaatregelen, zoals lockdowns en de mondkapjesplicht, op de incidentie van neurologische auto-immuunziekten zoals narcolepsie, multiple sclerose en Guillain-Barré syndroom. Deze aandoeningen worden namelijk in verband gebracht met het doormaken van luchtweginfecties. Ten tweede wordt de maatschappelijke impact van de coronamaatregelen op auto-immuumziekten worden geëvalueerd. Deze bevindingen zullen bijdragen aan nieuwe ziekte-inzichten betere voorbereiding en beleidsvorming voor mogelijke toekomstige pandemieën.

Om het eerste doel te onderzoeken zullen Nederlandse ziekenhuisregistraties van narcolepsie, multiple sclerosis en Guillain-Barré syndroom uit data van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) worden gebruikt. Jaarlijkse aantallen nieuwe patiënten zullen worden vergeleken voor, tijdens en na de coronapandemie. Ook wordt internationale data naar narcolepsie uit het Europese Narcolepsie Netwerk bekeken. Daarnaast onderzoeken we via vragenlijsten en interviews hoe de coronamaatregelen het dagelijks leven en de zorg voor mensen met deze ziekten hebben beïnvloed. Dit helpt ons beter te begrijpen op welke manier deze kwetsbare patiënten de maatregelen hebben opgevolgd en in hoeverre zij zich beschermd hebben gevoeld.

Het onderzoek betreft een grootschalige nationale en internationale samenwerking tussen ziekenhuizen, gespecialiseerde slaap-waak klinieken en patiënten belangenverenigingen. De analyses zullen worden uitgevoerd binnen een samenwerking tussen LUMC, Amsterdam UMC, Slaap-Waakcentrum SEIN en Klinik Barmelweid (Zwitserland). Hiervoor zal landelijke incidentiedata gebruikt worden van het CBS en het Europese Narcolepsie Netwerk (EU-NN). Daarnaast zullen patiëntenperspectieven betrokken worden middels focusgroepen om de vragenlijst en interviews te ontwikkelen die gebruikt zullen worden om de maatschappelijke effecten van de coronamaatregelen op deze autoimmuunaandoeningen te onderzoeken. Betrokken belangenverenigingen bestaan uit Stichting MS Research, de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie en European Narcolepsy Alliance for Patients.

Door optimaal gebruik te maken van grootschalige met name bestaande datasets zal dit project waardevolle nieuwe inzichten geven over de rol die luchtweginfecties spelen in het ontstaan van neurologische autoimmuunaandoeningen. Hierdoor biedt het nieuwe aanknopingspunten voor vervolgonderzoek naar behandelopties en mogelijke preventie van deze invaliderende aandoeningen. Daarnaast zal de evaluatie van de coronamaatregelen door deze kwetsbare patiënten populaties bijdragen om tijdens mogelijke toekomstige pandemieën beter voorbereid te zijn om toegankelijkheid tot zorg te verbeteren en passende bescherming te bieden. De resultaten van het project worden verwacht in 2026.