Effect van de toepassing van continue sedatie tot aan het overlijden op het welzijn van de naasten van de patiënt: nadere onderbouwing van de VIKC/KNMG richtlijn palliatieve sedatie
De richtlijn Palliatieve sedatie van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) doet een aantal aanbevelingen die zijn bedoeld voor het welzijn van de nabestaanden. Die zijn echter niet onderbouwd. Dat is wel belangrijk voor het welzijn van naasten in de palliatieve zorg.
Doel
We evalueerden de aanbevelingen met betrekking tot de naasten in de richtlijn en doen suggesties voor aanpassing van de Richtlijn Palliatieve sedatie.
Aanpak/werkwijze
We voerden 4 deelstudies uit:
- Deelstudie 1: interviewstudie, hebben we in de Nederlandse sub studie 35 cases bestudeerd waarbij continue sedatie tot aan het overlijden werd toegepast.
- Deelstudie 2: vragenlijststudie, namen in totaal 151 naasten van gesedeerde patiënten en 90 naasten van niet-gesedeerde patiënten deel.
- Deelstudie 3: systematische en internationale literatuurreview. In deze review hebben we de ervaringen van naasten met palliatieve sedatie systematisch in kaart gebracht, in het licht van de aanbevelingen die worden gedaan in richtlijnen over palliatieve sedatie om het welzijn van naasten te beschermen.
- Deelstudie 4: 3 focusgroepgesprekken met naasten van gesedeerde patiënten. Deze hadden tot doel om meer inzicht te krijgen in de daadwerkelijke ervaringen van naasten van patiënten bij wie palliatieve sedatie werd toegepast. De uitkomsten van de focusgroepen werden gebruikt om de interviews goed te kunnen focussen.
Samenwerkingspartners
Vanuit Erasmus MC werkten we samen met extramuraal werkende huisarts, het Consultatieteam Palliatieve Zorg, verpleegkundig consulent Palliatieve Zorg, EMGO instituut, adviseur netwerken Integraal Kankercentrum Nederland.
Resultaten
Naasten zijn over het algemeen tevreden over hun betrokkenheid bij het besluitvormingsproces en de toepassing van sedatie. Naasten geven aan eveneens tevreden te zijn met de betrokkenheid van zorgverleners en de zorgomgeving. Naasten zijn minder positief over de informatie die zij ontvangen van zorgverleners en met de communicatie in het algemeen. Soms ontvangen ze te weinig informatie, soms is de informatie niet duidelijk en soms ontvangen ze conflicterende informatie van verschillende zorgverleners. Naasten ervaren hierdoor vaak stress. De toepassing van sedatie op zichzelf lijkt geen invloed te hebben op het welzijn van de naasten na het overlijden van de patiënt. Sociaal demografische kenmerken, zoals de leeftijd van de patiënt, en het geslacht van de naaste, lijken hierin een belangrijkere rol te spelen.
ZonMw en palliatieve sedatie
Dit onderzoek financierden we vanuit ons Onderzoeksprogramma palliatieve zorg. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.
Producten
Auteur: Bruinsma S, Rietjens J, van der Heide A.
Magazine: Journal of Palliative Medicine
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23421537/
Auteur: Jane Seymour, Judith Rietjens, Jayne Brown, Agnes van der Heide, Sigrid Sterckx, Luc Deliens, the UNBIASED study team.
Magazine: BMC palliative care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21375747/
Auteur: Bruinsma S, Rietjens J, Janssens R, Van Zuylen L, Van der Heide A.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg
Link: https://pure.eur.nl/en/publications/unbiased-een-internationale-studie-naar-de-praktijk-van-palliatie
Auteur: Bruinsma SM, Rietjens JA, Seymour JE, Anquinet L, van der Heide A.
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22658470/