Hereditary disorders and child wish: continued development and evaluation of a reproductive decision aid for couples at risk of transmitting a genetic disease
Erfelijke aandoeningen en een kinderwens: een online keuzehulp
Vraagstuk
Mensen met een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening staan voor een belangrijke beslissing wanneer zij een kinderwens hebben. In Nederland bestaan verschillende mogelijkheden om te voorkomen dat erfelijke aandoeningen worden ‘doorgegeven’ aan het nageslacht, zoals Preïmplantatie Genetische Diagnostiek of ‘embryoselectie’, of prenatale diagnostiek (onderzoek tijdens de zwangerschap). Paren kunnen er ook voor kiezen om geen kinderen te krijgen, een kind te adopteren, zwanger te worden en het risico op overerving te accepteren of gebruik te maken van donor ei- of zaadcellen. Al deze opties hebben voor- en nadelen en veel erfelijk belaste paren vinden het moeilijk om een ‘juiste’ keuze te maken.
Onderzoek en verwachte uitkomst
In dit project ontwikkelen en testen we een online keuzehulp die deze paren ondersteunt tijdens hun beslissingsproces. Op deze manier willen we de voorlichting over erfelijkheid en kinderwens verbeteren om paren te helpen bij het maken van een geïnformeerde keuze.
Producten
Titel: Hereditary diseases and child wish: exploring motives, considerations, and the (joint) decision-making process of genetically at-risk couples
Auteur: Y. Severijns C. E. M. de Die-Smulders T. Gültzow H. de Vries L. A. D. M. van Osch
Magazine: Journal of Community Genetics
Begin- en eindpagina: 325-335
Link: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12687-021-00510-x
Auteur: Y. Severijns C. E. M. de Die-Smulders T. Gültzow H. de Vries L. A. D. M. van Osch
Magazine: Journal of Community Genetics
Begin- en eindpagina: 325-335
Link: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12687-021-00510-x
Titel: How Do Partners Make Pregnancy-Related Decisions? Understanding the Decision-Making Process of Couples: A Scoping Review
Auteur: Severijns, Y., van Osch, L. A. D. M., Jansen, J., Schutgens-Kok, E., de Die-Smulders, C. E. M., Hoving, C., Nieuwenhuijze, M., Schor, M., Scheepers, H.C.J., & van der Hout, S. (2024)
Magazine: Women’s Reproductive Health
Auteur: Severijns, Y., van Osch, L. A. D. M., Jansen, J., Schutgens-Kok, E., de Die-Smulders, C. E. M., Hoving, C., Nieuwenhuijze, M., Schor, M., Scheepers, H.C.J., & van der Hout, S. (2024)
Magazine: Women’s Reproductive Health
Titel: To what extent do decision aids for prenatal screening and diagnosis address involvement of partners in decision-making? - An environmental scan.
Auteur: Severijns Y, van der Linden H, de Die-Smulders CEM, Hoving C, Jansen J, van Osch LADM.
Magazine: Patient Educ Couns
Auteur: Severijns Y, van der Linden H, de Die-Smulders CEM, Hoving C, Jansen J, van Osch LADM.
Magazine: Patient Educ Couns
Titel: To what extent do decision aids for prenatal screening and diagnosis address involvement of partners in decision-making? - An environmental scan
Magazine: Patient Education and Counseling
Magazine: Patient Education and Counseling
Titel: The effects of an online decision aid to support the reproductive decision-making process of genetically at risk couples-A pilot study
Magazine: Journal of |Genetic Counseling
Magazine: Journal of |Genetic Counseling
Titel: Motives and considerations regarding PGT in couples carrying a structural chromosomal abnormality: a qualitative exploration
Magazine: Journal of Assisted Reproduction and Genetics
Magazine: Journal of Assisted Reproduction and Genetics
Titel: Motives and considerations regarding PGT in couples carrying a structural chromosomal abnormality: a qualitative exploration
Auteur: G De Krom, Y Severijns, WL Vlieg, YHJM Arens, RJT Van Golde, CEM De Die-Smulders, LADM Van Osch.
Magazine: Journal of Assisted Reproduction and Genetics
Begin- en eindpagina: 1719-1727
Auteur: G De Krom, Y Severijns, WL Vlieg, YHJM Arens, RJT Van Golde, CEM De Die-Smulders, LADM Van Osch.
Magazine: Journal of Assisted Reproduction and Genetics
Begin- en eindpagina: 1719-1727
Titel: To what extent do decision aids for prenatal screening and diagnosis address involvement of partners in decision-making? - An environmental scan
Auteur: Y. Severijns H. van der Linden C.E.M. de Die-Smulders C. Hoving J. Jansen L.A.D.M. van Osch
Magazine: Patient Education and Counseling
Begin- en eindpagina: 1-11
Link: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0738399121002470?via%3Dihub
Auteur: Y. Severijns H. van der Linden C.E.M. de Die-Smulders C. Hoving J. Jansen L.A.D.M. van Osch
Magazine: Patient Education and Counseling
Begin- en eindpagina: 1-11
Link: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0738399121002470?via%3Dihub
Titel: The effects of an online decision aid to support the reproductive decision-making process of genetically at risk couples-A pilot study.
Auteur: Severijns Y, Heijmans MWF, de Die-Smulders CEM, Bijlsma EK, Corsten-Janssen N, Joosten SJR, van Kuijk SMJ, Lichtenbelt KD, Ottenheim CPE, Stuurman KE, Tan-Sindhunata GMB, de Vries H, van Osch LADM
Magazine: J Genet Couns.
Auteur: Severijns Y, Heijmans MWF, de Die-Smulders CEM, Bijlsma EK, Corsten-Janssen N, Joosten SJR, van Kuijk SMJ, Lichtenbelt KD, Ottenheim CPE, Stuurman KE, Tan-Sindhunata GMB, de Vries H, van Osch LADM
Magazine: J Genet Couns.
Titel: Hereditary diseases and child wish: exploring motives, considerations, and the (joint) decision-making process of genetically at-risk couples
Magazine: Journal of Community Genetics
Magazine: Journal of Community Genetics
Titel: The effects of an online decision aid to support the reproductive decision-making process of genetically at risk couples—A pilot study
Auteur: Severijns, Y Heijmans, M.W.F. de Die-Smulders, C.E.M. Bijlsma, E.K. Corsten-Janssen, N. Joosten, S.J.R. van Kuijk, S.M.J. Lichtenbelt, K.D. Ottenheim, C.P.E. Stuurman, K.E. Tan-Sindhunata, G.M.B. de Vries, H. van Osch, L.A.D.M.
Magazine: Journal of Genetic Counseling
Begin- en eindpagina: 1-13
Auteur: Severijns, Y Heijmans, M.W.F. de Die-Smulders, C.E.M. Bijlsma, E.K. Corsten-Janssen, N. Joosten, S.J.R. van Kuijk, S.M.J. Lichtenbelt, K.D. Ottenheim, C.P.E. Stuurman, K.E. Tan-Sindhunata, G.M.B. de Vries, H. van Osch, L.A.D.M.
Magazine: Journal of Genetic Counseling
Begin- en eindpagina: 1-13
Titel: Hereditary diseases and child wish: exploring motives, considerations, and the (joint) decision-making process of genetically at-risk couples.
Auteur: Severijns Y, de Die-Smulders CEM, Gültzow T, de Vries H, van Osch LADM.
Magazine: J Community Genet.
Auteur: Severijns Y, de Die-Smulders CEM, Gültzow T, de Vries H, van Osch LADM.
Magazine: J Community Genet.
Titel: My, your or our decision? Exploring, understanding, and optimizing the decision-making process for couples at risk of transmitting a genetic disease to their offspring
Auteur: Y. Severijns
Auteur: Y. Severijns