Hoe een onwaardige laatste levensfase te voorkomen

Het behoud van waardigheid aan het einde van het leven wordt door vrijwel iedereen belangrijk gevonden. Het is 1 van de meest voorkomende reden om een wilsverklaring op te stellen. En verlies van waardigheid is de belangrijkste reden om euthanasie te vragen. Toch is er veel onduidelijkheid over de rol van hulpverleners op dit gebied.

Doel

Het doel van ons project was een nadere invulling doen van de verantwoordelijkheid van hulpverleners voor het behoud van waardigheid en het voorkomen van onwaardigheid in de palliatieve en terminale fase. 

Aanpak/werkwijze

In ons onderzoek zochten we naar concepten om de esthetische waarden, naast ethische waarden en principes, bespreekbaar te maken in de zorg.

We onderzochten 2 casussen. De eerste casus ging over het wassen van patiënten in de psychiatrie en de ouderenzorg. In het eerste geval gaat het om mensen die zich vaak tegen de douche verzetten, en waar schoon zijn tegenover het recht op privacy komt te staan. In het tweede geval, de ouderenzorg, wordt schoon- zijn juist gezien als algemeen principe. Verpleegkundigen en verzorgenden beroepen zich beide op de waardigheid van patiënten.

De tweede casus ging om vrouwen die hun haar verliezen als gevolg van chemotherapie bij verschillende vormen van kanker. In dit onderzoek ging het over de vraag wat dat met hun waardigheid doet, en hoe belangrijk uiterlijk voor hen is. Uiterlijk bleek erg belangrijk, vooral omdat er bijna geen culturele beelden zijn om kaalheid voor vrouwen als iets acceptabels te zien.

Daarnaast organiseerden we 2 focusgroepen, 1 met specialisten en 1 met verpleegkundigen. Voorbeelden van mooi sterven en dilemma's rond waardigheid zijn geanalyseerd.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Universiteit Maastricht en Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Resultaten

In dit onderzoek analyseerden we waardigheid op 2 samenhangende manieren: als humanitas en als dignitas. Humanitas verwijst daarbij naar ethische waarden als vrijheid gelijkheid en autonomie. Het begrip verwijst naar principes of rechten die voor alle individuen gelden.

Minder bekend is hoe dignitas te begrijpen: wij analyseerden dignitas als waarden die betrekking hebben op het sociale, waarbinnen mensen activiteiten waarderen als mooi, passend, stijlvol of prettig –of zich daar juist tegen afzetten. Waardigheid als dignitas kan wisselen binnen en tussen individuen en omvat zowel kleine genoegens die belangrijk voor iemand zijn, als fundamenteel geleefde waarden zoals in religie. Een fundamentele waarde als privacy, bijvoorbeeld, kon in de zorg voor psychiatrische patiënten de vorm krijgen van een waarde die alleen voor sommigen, of in sommige situaties gold, en niet als algemene regel. Als het wel een algemeen principe was geweest, hadden de verpleegkundige vervuilende patiënten voor lief moeten nemen.

‘Smaak’ kunnen we op deze manier analyseren als een kwestie waarover we kunnen twisten en dit is bijvoorbeeld van belang om discussies over multiculturele kwesties te begrijpen, of over kwaliteit van leven in de zorg. Zo bleek het verlies van hun haar door chemotherapie voor vrouwen met kanker een enorme sociale impact te hebben. Als de vrouwen er zelf al geen problemen mee hadden, kregen ze die wel door de verschrikte reacties van anderen. Voor vrouwen met een kaal hoofd blijkt maatschappelijk geen passende verschijningsvorm, anders dan die kaalheid zoveel mogelijk te verhullen. 

In discussies over smaak gaat het vaak over situaties die mensen heel verschillend waarderen. Door die te analyseren in termen van waardigheid, kunnen ze onderzocht worden als verschillen in activiteiten en waarden, eerder dan als verschillen in identiteiten. Dit helpt om het gesprek op gang te brengen en starre positiebepalingen te voorkomen.