Palliatieve sedatie thuis: huidige praktijk en toekomstperspectieven

De meeste mensen willen thuis overlijden. Het Zorgpad Stervensfase is een bewezen effectief instrument om zorg te stroomlijnen en af te stemmen, maar in de thuissituatie complex om toe te passen, onder andere door de betrokkenheid van diverse zorgverleners met verschillende manieren van dossiervoering. Ook bij toepassing van het Zorgpad is palliatieve sedatie een veelgebruikte interventie in de stervensfase. Opvattingen over de (morele) wenselijkheid van het veelvuldig toepassen van palliatieve sedatie thuis wisselen sterk. 

Doel

Vrijwel altijd is bij thuis sterven zorg nodig van naasten, maar ook van de huisarts, thuiszorgverpleegkundigen en anderen. Het toenemende tekort aan zorgverleners verhoogt de druk op thuis sterven en mogelijk ook op de inzet van palliatieve sedatie. In dit project willen we nagaan wat dat betekent voor de kwaliteit van zorg in de stervensfase thuis en hoe palliatieve sedatie, nu en in de toekomst, op een (ethisch) verantwoorde manier ingezet kan blijven worden in de thuissetting. 

Aanpak/werkwijze

Met een vragenlijstonderzoek gaan we na hoe thuis sterven op dit moment wordt ervaren, door patiënten, naasten en zorgverleners, en wat daarbij voor hen belangrijk is. Thema’s die we uitvragen betreffen onder andere de mate van comfort die bereikt wordt voor de patiënt en of daarbij palliatieve sedatie werd toegepast, de (regie)rol van de diverse betrokkenen bij keuzes en beslissingen, en de ondersteuning van naasten. In interviews en focusgroepen gaan we dieper in op de rol van palliatieve sedatie: Wie beslist daarover; waarom, wanneer en hoe wordt palliatieve sedatie thuis toegepast; en hoe kijken betrokkenen erop terug? 

Vervolgens ontwikkelen we op basis van de forecast-methode een aantal realistische en meer speculatieve toekomstscenario’s met betrekking tot de verantwoordelijkheid van naasten bij zorg in de stervensfase thuis en de rol van palliatieve sedatie daarbij. Deze scenario’s bespreken we in een aantal focusgroepen met burgers en zorgverleners. Vragen die daarbij aan de orde komen zijn: hoe ver kan de verantwoordelijkheid van naasten gaan, is het verantwoord om palliatieve sedatie thuis in te zetten om opname in een zorginstelling te voorkomen, en is het acceptabel om palliatieve sedatie meer dan nu als een keuze van patiënt en/of naasten te zien? 

Samenwerkingspartners

We werken vanuit onderzoekers samen met diverse expertises uit het Erasmus MC, TU Delft en UMC Utrecht, netwerken voor palliatieve zorg, specialisten op het gebied van palliatieve zorg, huisartsen, thuiszorgmedewerkers, vrijwilligers, patiënten, naasten en burgers, in de regio Zuidwest Nederland. Door deze samenwerking is het mogelijk om vanuit een multidisciplinair perspectief zicht te krijgen op een maatschappelijk relevant thema waarbij nadrukkelijk ook naar de toekomst wordt gekeken. 

Verwachte resultaten

De resultaten monden uit in ethisch doordachte en door wetenschappelijk bewijs onderbouwde aanbevelingen voor landelijke en internationale richtlijnen, handreikingen over zorg in de stervensfase en communicatie over palliatieve sedatie. Daarnaast presenteren we de resultaten in wetenschappelijke en vaktijdschriften, en op conferenties.