Prader-Willi syndroom: evidence based richtlijnen en het ondersteuningsplan
Producten
Auteur: Sinnema M., Maaskant M.A., van Schrojenstein Lantman-de Valk, Boer H., Curfs L.M.G & Schrander-Stumpel C.T.
Magazine: European Journal of Medical Genetics
Auteur: Herps M.A., Buntinx W.H.& Curfs L.M.G.
Magazine: Journal of Intellectual Disability Research
Auteur: Buntinx W.H.E.& Herps M.A.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
Auteur: Herps M.A., Buntinx W.H.E. & Curfs L.M.G.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
Link: http://www.praderwillisyndroom.nl
Verslagen
Eindverslag
Het implementatietraject onder de titel ‘Prader-Willi syndroom; evidence based richtlijnen en ondersteuningsplannen’ is gericht op de doelgroep volwassen mensen met Prader-Willi syndroom.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Gouverneur Kremers Centrum (GKC) van het Maastrichts Medisch Universitair Centrum (MUMC+).
Uit eerder onderzoek van de GKC promovendus dr. Margje Sinnema ( thesis Prader-Willi syndrome: genotype and phenotype at adult age) bleek dat de gezondheidsmonitoring van volwassen mensen met Prader-Willi syndroom meer systematische aandacht behoeft.
In samenwerking met de oudervereniging en het beroepsveld wordt nu systematisch gewerkt aan het verbeteren van de gezondheidsmonitoring door een inhoudsanalyse van de ondersteunigsplannen. Ook wordt blijvend aandacht gevraagd voor en nadrukkelijk gewezen op de mogelijkheden om mensen met PWS een actieve stem te geven bij de invulling van de ondersteunigsplannen, met name bij het begrijpelijk formuleren van aandachtspunten voor preventief management.