Vervroegen van palliatieve zorg bij personen met hartfalen (UPSTREAM-HF)
De toename van patiënten met chronisch hartfalen is een gevolg van de vergrijzing en verbeterde behandelingen van hartziekten. Het verloop van hartfalen is onvoorspelbaar, met veel symptomen en frequente ziekenhuisopnames, zelfs in de laatste fase. Duidelijke afspraken over wensen en verwachtingen ontbreken vaak. Een palliatieve benadering is voor velen voordelig, maar wordt te laat, te weinig en te gefragmenteerd toegepast.
Doel
Het project streeft ernaar palliatieve zorg eerder te integreren in de cardiologische zorg en behandeling. Dit houdt in:
- Vroegtijdige identificatie van patiënten die palliatieve zorg nodig hebben.
- Tijdig vaststellen van de wensen en behoeften van hartfalenpatiënten en hun mantelzorgers.
- Het documenteren en monitoren van multidimensionale symptomen.
- Het opstellen van een proactief zorg- en behandelplan tijdens opname en de overgang naar eerstelijnszorg.
Aanpak/werkwijze
De aanpak bestaat uit actieonderzoek in 3 fasen (werkpakket 1) om een optimale methode te ontwikkelen voor het identificeren van palliatieve zorgbehoeften, het bespreken van wensen en behoeften, het in kaart brengen van symptomen en het opstellen van een proactief zorgplan. In werkpakket 2 worden deze instrumenten geïntegreerd in het elektronisch patiëntendossier. Een evaluatieonderzoek (werkpakket 3) meet het effect van de ontwikkelde aanpak. We nemen 250 hartfalenpatiënten op in het onderzoek, met als primaire uitkomst het aantal dagen levend buiten het ziekenhuis in 6 maanden. Werkpakket 4 richt zich op de optimale implementatie.
Samenwerkingspartners
De samenwerkingspartners in dit project omvatten een team van onderzoekers en klinische experts op het gebied van cardiologie en palliatieve zorg, evenals zorgverleners van de betrokken cardiologieafdelingen, palliatieve zorg consultatieteams en huisartsen. Dit project onderscheidt zich door de samenwerking met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners uit zowel de eerste als de tweede lijn.
Verwachte Resultaten
We willen de palliatieve zorg binnen de cardiologie verbeteren, waardoor patiënten met hartfalen minder symptomen en zorgen ervaren, hetgeen de kwaliteit van leven verbetert en de zorgconsumptie vermindert. Door zorgprofessionals bij het project te betrekken, bouwen we competenties op en bevorderen we een cultuur van geïntegreerde palliatieve zorg. De op maat gemaakte implementatiestrategieën en de resultaten van deze evaluatie gaan we uitvoerig documenteren. Uiteindelijk gaat ons project gegevens opleveren voor toekomstig onderzoek naar de langetermijneffecten van de vroege integratie van palliatieve zorg.
Hartfalen is een aandoening waarbij het hart minder goed pompt en klachten zoals benauwdheid en vermoeidheid voorkomen. Palliatieve zorg kan helpen om inzicht te krijgen in de ervaringen en zorgen die het hebben van hartfalen met zich mee brengt en om keuzes te maken die passen bij wat voor de patiënt belangrijk is in het leven.
ZonMw en hartfalen in de palliatieve zorg
Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Daarom investeren we ook in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften met mensen met hartfalen in de palliatieve zorg. Kijk voor meer informatie over hartziekten op ons thema Hart.