Coeliac@home: zorg op afstand voor kinderen met (een vermoeden van) coeliakie

Coeliakie (glutengevoeligheid) komt bij 1-2% van de bevolking voor en vereist een strikt glutenvrij dieet. Er is geen goede richtlijn voor de follow-up van kinderen waardoor begeleiding wisselend verloopt. Met dit project gaan we zorg-op-afstand inrichten en gebruiken om voor iedereen zorg te bieden die past bij de individuele situatie, met extra hulp als dat nodig is. Daarnaast willen we de ziekte opsporen bij broers en zussen, aangezien zij meer kans hebben op de ziekte. 

Doel

In dit project zullen met kinderen, ouders, de patiëntenvereniging en zorgverleners, bedacht worden hoe zorg-op-afstand er het beste uit kan zien. Hierbij kan bijvoorbeeld een applicatie (app) ontwikkeld worden. Dit zorgpad zal vervolgens in de praktijk onderzocht worden met als doel efficiënte en passende zorg, vroege opsporing bij broers en zussen en minder willekeur in behandeling.

Aanpak

Er zal een zorgpad ontwikkeld worden dat  bedacht is door kinderen, ouders, patiëntenvereniging en zorgverleners. Daarna zal onderzocht worden of dit goed werkt. Kinderen met coeliakie zullen geloot worden in een groep die zorg krijgt via het nieuwe zorgpad en een groep die gewoon voor controle naar de kinderarts in het ziekenhuis gaat. Deze 2 groepen worden met elkaar vergelijken. Met vragenlijsten meten we gebruiksvriendelijkheid, tevredenheid, ziekteaspecten, kwaliteit van leven en dieettrouw. Ook zullen de kosten bekeken worden. Naaste familieleden, zoals broers en zussen, zullen bij het zorgpad betrokken worden, zodat de ziekte tijdig bij hen op te sporen. 

Samenwerkingspartners

Dit project wordt uitgevoerd door 10 ziekenhuizen, met Margreet Wessels van Rijnstate Ziekenhuis Arnhem als projectleider, samen met de Universiteit Twente. De Nederlandse Coeliakie Vereniging is een belangrijke samenwerkingspartner en denkt mee met de ontwikkeling van het zorgpad en de uitvoering van het onderzoek. Betrokken ziekenhuizen zijn Maxima Medisch Centrum Eindhoven, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch, Isala Ziekenhuis, Zwolle, Noord-West groep, Alkmaar, Amphia ziekenhuis, Breda, Spaarne Gasthuis, Hoofddorp, Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam, Wilhelmina Ziekenhuis, Assen en Catharina Ziekenhuis, Eindhoven. Een Canadese onderzoeksgroep die een PROM vragenlijst voor coeliakie heeft ontwikkeld werkt mee aan dit project.

Verwachte resultaten

Resultaat van dit project is een zorgpad (met applicatie) dat naar behoefte ingezet kan worden voor kinderen met (risico op) coeliakie. We hebben inzicht in de waarde die dit zorgpad oplevert voor het individuele kind, maar ook in kosten en effectiviteit. Naar verwachting zal de ziekte bij broers en zussen sneller opgespoord en behandeld worden. Voor kinderen met coeliakie en hun gezin betekent dit zorg in hun eigen omgeving waarbij ze zelf de regie hebben. Zorgverleners kunnen vertrouwen op het adequaat identificeren van kinderen die extra zorg kunnen gebruiken. 

Overig

Ons project sluit aan bij de behoefte aan zorg-op-afstand voor chronische zorg bij coeliakie. Dit wordt gepromoot in de Nederlandse richtlijn voor coeliakie, maar in de dagelijkse praktijk gebeurt het nog maar weinig. In een rapport van de kinderombudsvrouw geven kinderen aan dat ze willen dat de zorg om hen heen wordt georganiseerd in plaats van dat zij zich moeten aanpassen aan het ziekenhuis. De Nederlandse Coeliakie Vereniging geeft aan hetzelfde te horen van hun leden. Dit project sluit bij deze wens aan.