Intensieve logopedische behandeling van bulbaire problemen bij kinderen met spierziekten

Slikproblemen (dysfagie) en spraakstoornissen (dysartrie) zijn veelvoorkomende symptomen bij kinderen met spierziekten zoals Duchenne spierdystrofie (DMD) en myotone dystrofie type 1 (MD1), veroorzaakt door spierzwakte en myotonie. Slikproblemen kunnen leiden tot ernstige gevolgen, zoals 'failure to thrive' (afbuigende groeicurve), verhoogd risico op aspiratie en pneumonieën, en kunnen de relatie tussen ouder en kind verstoren tijdens maaltijden. Spraakstoornissen kunnen de communicatie van en met een kind belemmeren, wat deelname aan gezins- en schoolactiviteiten bemoeilijkt.

Huidige behandelingen

Vaak krijgen kinderen met een spierziekte logopedische behandeling die zich richt op compensatiestrategieën, door bijvoorbeeld voedsel te vermijden of door langzamer te spreken. Daarnaast zijn er mogelijkheden voor training van spieren en functies, maar de effectiviteit hiervan is nog onbekend. 

Doel

In deze studie wordt onderzocht of intensieve logopedische behandeling, waarbij de uitspraak, het slikken en de spieren in het mond- en keelgebied getraind worden, leidt tot het stabiliseren of verminderen van de slik- en spraakproblemen bij 50 kinderen met Duchenne spierdystrofie en myotone dystrofie type 1. Hiermee beantwoordt de studie de geprioriteerde vraag uit de kennisagenda logopedie naar de waarde van logopedische interventies voor spraakverstaanbaarheid, communicatieve participatie en de kauw- en slikfunctie bij kinderen met spierziekten.

Inzet echografie voor effectbepaling

Uniek aan deze studie is dat er naast het effect van de behandeling op de klachten ook gebruik gemaakt wordt van echografie van spieren van de mond om te bepalen wat het effect van training is op de spierkwaliteit.

Samenwerking

Dit onderzoek is ontwikkeld door experts van het Radboudumc expertisecentrum voor spierziekten, in samenwerking met de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en Spierziekten Nederland.